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Voici l’histoire d’un couple endeuillé qui a choisi d’interrompre la grossesse après la 20ème semaine. Une analyse prénatale a montré que leur bébé avait « un grand risque » de naître atteint de Spina Bifida, une anomalie grave du tube neural, et aurait beaucoup de mal à mener une vie normale. Voici leur histoire qui a été relayée par nos confrères du Dailymail.
Le couple Jade Dodson, 32 ans, et son mari Mark, 31 ans, ont essayé de concevoir un bébé pendant plus de 2 ans et demi. Mais ils ont appris la nouvelle dévastatrice que leur fille, Amalie, ferait face à une vie « très difficile », car selon les médecins elle souffrirait probablement de lésions cérébrales et d’un possible dysfonctionnement intestinal et d’une paralysie.
« C’était une décision délicate à laquelle nous devions faire face », a déclaré Jade au sujet de l’avortement de son premier enfant. « Bien que le degré de la gravité du spina bifida ne soit diagnostiqué qu’à la naissance des bébés, deux médecins spécialistes nous ont diagnostiqué avec confiance et de nombreux examens nous ont montré que le cas d’Amalie était mauvais » déclare les parents.
Afin d’épargner à Amalie une vie de souffrance, le couple, marié en octobre 2015, a pris la douloureuse décision de mettre fin à la grossesse de Jade qui fut interrompue à la 22ème semaine, soit deux semaines de moins que la limite légale d’avortement au Royaume-Uni.
Qu’est-ce que le spina bifida ?
Le spina bifida du latin signifiant « épine fendue en deux » est une anomalie congénitale relativement commune aux États-Unis.
Si un bébé est atteint de la maladie, pendant le développement, le tube neural (un groupe de cellules qui forment le cerveau et la moelle épinière d’un bébé) ne se ferme pas complètement, de sorte que l’apophyse épineuse d’une ou plusieurs vertèbres ne se forme pas complètement. Cela peut causer des problèmes physiques et mentaux. Le spina bifida est donc un défaut de fermeture de la colonne vertébrale.
En France, 1 bébé sur 1000 est touché par cette anomalie comme précisé par nos confrères de Top Santé. Pour prévenir ce genre d’anomalie, les femmes qui désirent tomber enceintes sont priées d’avoir une supplémentation en vitamine B9 connue aussi sous le nom d’acide folique. Cette vitamine est présente dans les aliments suivants : les légumes à feuilles vertes comme les choux et les épinards, le jaune d’œuf, le foie et le poisson.
Les types de Spina Bifida
Il existe trois principaux types de spina bifida :
Spina bifida occulta (SBO) : Il s’agit de la forme la plus courante et la plus bénigne. Beaucoup de gens ne savent même pas qu’ils l’ont. (« Occulta » signifie « caché » en latin). Dans ce cas, la moelle épinière et les nerfs sont généralement fins, mais il peut y avoir un petit espace dans la colonne vertébrale. Les gens découvrent souvent qu’ils ont la SBO quand ils reçoivent une radiographie pour une autre raison. Ce type de spina bifida ne cause généralement aucun type d’handicap.
Méningocèle : Ce type rare de spina bifida se produit lorsqu’un sac de liquide céphalo-rachidien (mais pas de la moelle épinière) passe à travers une ouverture située dans le dos du bébé. Certaines personnes ne présentent que peu ou pas de symptômes, tandis que d’autres ont des problèmes de vessie et d’intestins.
Myéloméningocèle : Il s’agit du type de spina bifida le plus grave. Le canal rachidien du bébé est ouvert à un ou plusieurs endroits du bas ou du milieu du dos et un sac de liquide s’arrache. Ce sac contient également une partie de la moelle épinière et des nerfs, et ces parties sont endommagées.
Quelles sont les causes ?
La cause exacte du spina bifida reste un mystère. Personne ne sait ce qui perturbe la fermeture complète du tube neural, provoquant le développement de cette malformation. Les scientifiques soupçonnent que les facteurs responsables du spina bifida sont multiples : les facteurs génétiques, nutritionnels et environnementaux jouent tous un rôle. Des études indiquent qu’un apport insuffisant en acide folique – la vitamine B9 – dans le régime alimentaire de la mère est un facteur déterminant du spina bifida et d’autres anomalies du tube neural. Les vitamines prénatales contiennent généralement de l’acide folique ainsi que d’autres vitamines.
Quel est le pronostic ?
Les enfants atteints de spina bifida doivent être suivis de près et ce durant toute leur vie. Le pronostic, l’activité et la participation des médecins dépendent du type de spina bifida, du nombre et de la gravité des anomalies et des facteurs personnels et environnementaux associés. La plupart des enfants atteints de ce trouble ont une intelligence normale et peuvent marcher, souvent avec des appareils fonctionnels. Si des problèmes d’apprentissage se développent, des interventions éducatives appropriées sont alors nécessaires.
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