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Si Internet est pour beaucoup un symbole de modernité, il ne faut pas oublier que dans certains cas, il peut aussi servir l’intention d’internautes malveillants. Sophia Weaver est une petite fille atteinte d’une déficience génétique rare appelée le syndrome de Rett. Après avoir été la cible de cyberharcèlement à cause des malformations faciales dues à sa maladie, elle décède à l’âge de 10 ans seulement suite à des complications. Voici le récit de cette triste histoire relayée par nos confrères du journal britannique The independent.
C’est en Caroline du Nord aux Etats-Unis qu’habite Sophia Weaver ainsi que sa maman Nathalie Weaver. Sophia est atteinte du syndrome de Rett, une déficience génétique rare.
Une petite fille harcelée
Sophia est une petite fille qui fait face à une situation médicale pesante. A seulement 10 ans, elle a été opérée près de 20 fois à cause de sa maladie, le syndrome de Rett.
C’est sur internet et plus particulièrement sur le réseau social Twitter qu’un internaute aurait interpelé la maman de Sophia. Il aurait tweeté une image utilisant une photo de Sophia et contenant un message pro-avortement. Selon The independent, l’utilisateur aurait écrit : « Il est normal de penser que chaque enfant importe, mais ce n’est pas le cas pour un nombre d’entre eux, c’est pour ça que l’amniocentèse existe. Celle-ci devrait être obligatoire et si elle s’avère négative et que les parents ne souhaitent pas avorter, alors toutes les factures cumulées devraient être payés par ces derniers ». L’amniocentèse est un test qui vérifie l’intégrité génétique d’un foetus, lorsqu’il est positif le foetus est en bonne santé, lorsqu’il est négatif il indique alors une malformation génétique.
Une réponse face à un message jugé haineux
Après que l’on ait utilisé une photo de sa petite fille de la sorte, Natalie est totalement furieuse. Elle interpelle les administrateurs du site Twitter : « Je viens de recevoir un e-mail dans lequel Twitter pense qu’une personne qui utilise l’image de mon enfant dans un message pro-avortement n’est pas une violation de leurs règles ». La maman trouve cela anormal qu’un tel message puisse ne pas être puni.
Après ce tweet des milliers d’internautes sont venus soutenir la cause de Natalie et de sa petite fille. Ce n’est qu’après cela que les administrateurs du site ont décidé de supprimer l’image détournée de Sophia. Cette expérience a poussé Natalie à s’engager pour défendre le droit des personnes handicapées à travers le monde.
Malheureusement, le combat de Sophia quant à lui s’est achevé. Natalie aurait annoncé la mort de sa petite fille dans un message émouvant. Elle déclare que sa petite fille a passé chaque jour de sa vie « entourée d’amour et d’adoration. »
Le syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se caractérise par une perturbation du développement du cerveau. C’est une maladie qui touche surtout les enfants et les bébés, mais aussi presque exclusivement les petites filles.
Un enfant atteint de cette maladie ne manifeste aucun symptôme les premiers mois de sa vie. C’est entre 6 et 18 mois que les premières complications apparaissent. Graduellement les mouvements, la coordination et la faculté communicative de l’enfant se dégradent. Cela affecte leur capacité à parler, marcher mais aussi à utiliser leurs mains, en plus de complications respiratoires et cardiovasculaires.
On observe 30 à 40 nouveaux cas de syndrome de Rett chaque année en France. Selon l’INSERM cette maladie représente 10 % des cas de déficience intellectuelle profonde chez la femme.
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